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  • Soin

    Réinventer le soin de la personne et l’attention à ses proches

    Lire la suite Source : www.mnd.espace-ethique.org Intervention tirée de l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives 2017, organisée à Lyon les 11 et 12 septembre, par l’Espace éthique/Maladies neurodégénératives et l’Espace éthique/Île-de-France ...

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    dimanche, 19 novembre 2017
  • handicap

    Vieillissement et handicap

    La vieillesse est très souvent représentée comme un handicap. Après avoir exploré cette représentation, les auteurs s’arrêteront sur les situations où apparaît une source de dépendance spécifique : la démence. Dans un premier temps sera alors développée la reconnaissance de ce handicap par la famille, puis par les institutions sanitaires et sociales. Dans un second temps seront repris les principa ...

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    lundi, 23 octobre 2017
  • b2ap3_thumbnail_soin.jpg

    Éléments pour une pratique du soin relationnel en accueil de jour gériatrique

    En positionnant le patient comme un sujet acteur et en mobilisant son potentiel, les professionnels en gériatrie soutiennent le processus d’individuation du patient. Ainsi le soin au quotidien peut-il aider celui-ci à prendre conscience de soi et à se projeter dans un devenir. Le soin est ici à considérer, par le biais du geste infirmier, comme une présence attentive et lucide qui confère au lieu ...

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    lundi, 25 septembre 2017
  • conjugalité

    Conjugalité et maladie d’Alzheimer

    Qu'est-ce qui se joue de particulier lorsqu’une maladie neurodégénérative type Alzheimer est diagnostiquée à la personne qui nous est le plus proche : notre conjoint ou partenaire de vie ? Certaines des observations et des remarques développées dans cet article se retrouvent également lorsque la personne qui est diagnostiquée est un parent ou un ami de longue date, mais il y a des enjeux spécifiqu ...

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    mercredi, 06 septembre 2017
  • Groupe de formation

    Le syndrome de l'aidant épuisé

    Les aidants de personnes atteintes de maladies telles que la maladie d’Alzheimer s’épuisent. La pratique de groupe de formation de soutien a permis de mettre en lumière plusieurs points communs avec ce que D. W. Winnicott a nommé la préoccupation maternelle primaire. Les échanges avec des aidants montre un état de sidération que le groupe de formation peut contenir et accompagner. Pourtant d’autre ...

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    vendredi, 25 août 2017
  • Psychanalyse du sujet vieillissant

    Auprès de jeunes adultes, voire d’enfants, souffrant de conflits névrotiques, les psychanalystes sont habitués à rechercher l’origine des troubles névrotiques dans la réactivation d’un conflit précédent. La découverte et la compréhension du passé leur permettent d’éclairer la conflictualité d’aujourd’hui à partir de l’analyse du transfert ; ils proposent une compréhension selon une perspective gé ...

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    samedi, 20 août 2016
  • Repos

    Les structures d’hébergement à long terme pour personnes présentant une démence : un monde de silence, mais aussi un monde d’inactivité !

    Il a été montré que l’engagement dans des activités quotidiennes a un effet bénéfique sur la qualité de vie des personnes présentant une démence et vivant dans une structure d’hébergement à long terme. De même, la réalisation d’activités quotidiennes même légères, et donc une réduction de la sédentarité, peut avoir un effet positif sur l’état physique de ces personnes. Et pourtant, les structures ...

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    dimanche, 14 août 2016
  • © http://www.generationscroisees.org

    La réminiscence, ou l’art du souvenir

    La réminiscence, ou l’art de se souvenir, fait partie des prises en charge non médicamenteuses de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative évolutive touchant principalement la mémoire et abîmant, au fur et à mesure, la création de souvenirs récents jusqu’à la conservation des souvenirs anciens. Dans cette perspective, les ateliers ...

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    lundi, 20 juin 2016
  • alzheimer-Lee-Newman

    Ce que nous enseignent les malades d’Alzheimer sur notre vie psychique

    La fréquentation des malades d’Alzheimer, avec l’observation de leurs défaillances, conduit à une réflexion générale sur des questions telles que :- Quel est le rapport entre la pensée et le cerveau?- Quelle représentation concevoir de l’existence, mais aussi de l’articulation de différents registres psychiques, qu’il y a lieu de caractériser pour comprendre les phénomènes cliniques observés?- Que ...

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    mardi, 26 avril 2016
  • mots2

    Conséquences de l’âgisme sur les attitudes de soin

    L’âgisme (c’est-à-dire l’ensemble de nos stéréotypes négatifs concernant les personnes âgées) a de nombreuses conséquences négatives tant pour le patient âgé lui-même qu’au sein de la relation entre le patient et le personnel soignant. Nous aborderons dans le cadre de cet article quelques éléments de littérature illustrant les conséquences de l’âgisme sur les attitudes de soins.Lire la suite http: ...

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    vendredi, 18 mars 2016
  • eros-thanatos

    Actualité de la théorie narcissique de la vieillesse

    Lorsqu’au siècle dernier Claude Balier a publié l’article historique intitulé : « Pour une théorie narcissique de la vieillesse », cette dernière restait encore largement une question personnelle, pour ne pas dire privée. Aujourd’hui où le vieillissement intéresse toutes les structures de nos sociétés occidentales, le narcissisme continue d’en occuper sans conteste le premier plan. ...

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    jeudi, 28 janvier 2016
  • care

    Le sens du soin en gériatrie

    Tout le monde a le droit de bénéficier des meilleurs soins d’accompagnement possibles jusqu’au bout. C’est pourquoi il est temps de revaloriser (autant l’image dans le grand public que sur un plan financier) tous les métiers qui garantissent ce care en gériatrie et qui l’assurent tous les jours dans des conditions souvent extrêmement difficiles. Ce sont tous ces soignants qui assurent l’humanité d ...

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    lundi, 11 janvier 2016
  • Atelier Carte Blanche ®

    Une approche thérapeutique relationnelle : Le dispositif groupal Atelier Carte Blanche

    Le  dispositif  Atelier  Carte  Blanche® s'inscrit  dans  une  approche  thérapeutique  non médicamenteuse.  Il  propose  une  médiation  groupale  à  partir  de  cartes  à  jouer  (10  cartes thématiques  et  7  cartes  émotions  dont  une  carte  b ...

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    lundi, 28 décembre 2015
  • Une proposition innovante d’hébergement pour personnes âgées présentant une « démence » : Vivre à la ferme ?

    Il existe un large consensus sur le fait que l’organisation et le fonctionnement actuels de la majorité des structures d’hébergement à long terme pour personnes âgées, en particulier celles qui accueillent des personnes présentant une « démence », ne favorisent pas leur bien-être (physique, psychologique, et social) et leur qualité de vie. Il y a donc un grand besoin de structures d’hébergement in ...

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    mardi, 08 décembre 2015
  • ehpad

    L’entrée en EHPAD : Focus sur l’instant T …

    Entrer en Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD)... Quitter   son   voisinage,   ses habitudes,  sa  maison,  son  fauteuil  à  côté  de la fenêtre donnant sur le verger, sur ce beau cerisier   qui   a   abrité   tant   de   repas   en ...

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    mercredi, 25 novembre 2015
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« Dès qu’on se sait atteint par cette maladie, on se sait condamné »

par le dans Sclérose latérale amyotrophique
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crepusculeSi  l’on m’avait demandé, il y a quelques années,  comment je souhaiterais que ma vie se termine, j’aurais certainement répondu : sans que je m’en aperçoive, sans que j’aie le temps de souffrir, en pensant autant à la souffrance morale de la dépendance qu’à la souffrance physique et l’idée d’une fin de vie relativement programmée par une maladie dégénérative me serait sans doute apparue  commet une des pires éventualités,  puisqu’à la déchéance et aux souffrances physiques devait s’ajouter l’angoisse d’une attente désespérée.
Et puis, cette maladie est arrivée. Peu après que j’aie eu 70 ans, on a diagnostiqué ce qu’on m’a dit être une  « maladie des motoneurones », qui était en fait la SLA.

Elle a arrêté tout net ce qu’était notre vie, une vie de parents et de grands parents comblés, de retraités bien occupés, bien insérés dans le tissu associatif et culturel de la ville où nous vivions. Tout cela, brutalement, s’est effondré. Il ne restait plus que la perspective d’une évolution inexorable.
Une maladie grave, à cet âge, ce n’est pas un scandale. Il était normal que je me prépare à la fin. Mais la SLA, ce n’est pas « seulement » si l’on peut dire, une maladie grave qui peut amener à une issue fatale. C’est une maladie neurologique dégénérative, une maladie réputée « terrible », qui suscite l’effroi parce qu’elle s’annonce avec un pronostic « sombre » : mortelle à moyen terme et qu’elle condamne le malade et ses proches à vivre la déchéance physique dans l’absence de tout espoir. D’emblée, on sait qu’on ne guérira pas, que rien ne pourra réparer ce qui s’est détérioré et que les efforts pour lutter contre sa progression, non seulement ne serviront pas à grand chose, mais peuvent même produire l’effet inverse. Dès qu’on se sait atteint par cette maladie, on se sait condamné. Et, autour du malade, tous le savent.

Je n’ai jamais oublié le jour où mon mari a vu entrer dans son bureau, à l’hôpital, un collègue qui était aussi un ami, lui dire qu’il était « foutu » ; il venait d’apprendre qu’on lui avait diagnostiqué une SLA !
Si l’on m’avait dit, au moment des premiers signes, ce que serait ma vie quelques mois plus tard, j’aurais pensé, comme cet ami, que pour moi, « c’était foutu » ! Que je n’avais plus qu’à attendre la fin dans l’affaiblissement et la disparition progressive des fonctions de la vie.

C’est peut-être la raison pour laquelle je n’aime pas qu’on me rappelle ma maladie. Quand le nom de la SLA ou de la maladie de Charcot est avancé, c’est cette image sinistre qui vient avec elle. Or, dans cette image, je ne me reconnais pas, je ne me sens pas « malade » en ce sens.
Il ne s’agit pas de déni. Je sais bien que je suis atteinte de cette maladie terrible et que les aides qui me sont apportées sont les conditions de ma survie. Mais ma vie ne ressemble pas à ce que laisse penser la description de la maladie ; elle ne ressemble pas à ma propre anticipation de ce que je me voyais condamnée à subir.
Si j’avais imaginé au début, la vie qui est la mienne aujourd’hui, j’y aurais surtout vu le désespoir d’un bonheur perdu. J’aurais vu l’ombre sinistre de la maladie « mortelle à moyen terme » s’étendre tout autour de moi, et rendre douloureuses les relations avec ceux que j’aime, et puis j’y aurais vu toutes les incapacités, tous les handicaps qui me sont advenus comme une telle succession de pertes et de défaites. J’aurais eu du mal à y reconnaître une vie qui vaille la peine d’être vécue.

Les événements prévisibles sont en partie arrivés. Aujourd’hui, je ne peux plus parler et je suis hydratée et alimentée par une sonde gastrique. S’ajoutent à cela, une altération progressive des mouvements, des difficultés respiratoires et des étouffements qui me laissent parfois pantelante, comme vidée de toute force.
Les événements étaient prévisibles, mais pas la vie qui serait la mienne sous l’effet de ces événements, et qui n’est pas ma vie d’avant plus le poids de tous ces handicaps ou moins les capacités que j’ai perdues. Mais une vie différente.

Une amie très proche, qui est aussi atteinte d’une maladie neurologique, m’a posé il y a quelque temps cette question apparemment absurde : « si, par un coup de baguette magique, ou disons par une découverte extraordinaire de la médecine, tu pouvais effacer ta maladie, redevenir celle que tu étais avant elle, est-ce que tu le souhaiterais ? » et elle ajoutait : « réfléchis bien avant de me répondre. »
Qui, atteint, d’une SLA, ne souhaiterait pas retrouver la santé perdue ? Souvent je rêve que je parle, que je mange et que je bois normalement. Bien sûr que je « rêverais » comme on dit, de retrouver toutes les capacités que la maladie m’a ôtées.
Mais je sentais bien que cette réponse simpliste ne suffisait pas. Mon amie m’avait prévenue : « réfléchis bien » !
Et en y réfléchissant bien, je me suis rendue compte que la réponse n’était pas si évidente, et même qu’il n’y avait pas de réponse à cette question, que c’était une fausse question. Bien sûr que je souhaiterais être libérée de la maladie, qui ne souhaiterait pas être en bonne santé plutôt que malade ? Mais la maladie n’est pas un fardeau que je traînerais derrière moi et dont je pourrais être délivrée, pas plus qu’elle n’est un ennemi intérieur qui se serait insinué en moi et qu’il suffirait d’expulser pour que je me retrouve inchangée, telle que j’étais avant elle.

En fait, cette maladie n’est pas distincte de moi. Plus exactement, elle n’existe pas. Ce qui existe, c’est ce que je suis aujourd’hui, avec les handicaps et les faiblesses qui ne me sont pas seulement arrivés, mais qui m’ont changée. Je ne dis pas que j’aime ce que je suis devenue, mais seulement que c’est ma vie, ou plus exactement que c’est la vie pour moi, telle qu’elle est aujourd’hui et que l’idée que la maladie serait seulement un poids qui nous ralentit, un empêchement à être nous-mêmes, n’est pas une idée juste.

Il arrive qu’une amie qui m’a fait part de ses malheurs ou de ses souffrances, se reprenne en me disant : « je ne devrais pas me plaindre devant toi. Tout cela n’est rien auprès de ce que tu vis ! ». Ces mots me touchent par le souci d’attention dont ils témoignent, mais ils m’assignent le statut d’une exception tragique dans laquelle je ne me reconnais pas. Cette maladie ne nous met pas hors la vie.

Quand le diagnostic a été avéré, mon seul désir a été de me rapprocher de nos filles, de nos petit- enfants. Je savais que les déplacements deviendraient de plus en plus difficiles et je ne voulais pas être privée du bonheur de les voir aussi souvent que possible. Je savais qu’elles m’accompagneraient, que nous pouvions, mon mari et moi, compter sur leur aide. J’ai essayé au début de leur cacher la nature exacte de la maladie. L’idée de vivre ensemble le désespoir d’une évolution inexorable m’était insupportable. Mais elles ont très vite appris ce qu’il en était et nous sommes passées de la tristesse et de l’isolement, où chacune essayait de cacher aux autres ses angoisses, à la joie d’être ensemble dans une lucidité partagée. Aujourd’hui les choses sont claires entre nous, plus claires qu’elles ne l’ont jamais été. Nous vivons dans l’ouverture du présent, quel qu’il soit et, dans cette ouverture, plus proches que nous l’avons jamais été les unes des autres.
Personne ne peut souhaiter une telle maladie. Mais elle m’a donné à vivre des moments de grâce, des moments où plus rien ne me sépare de ceux que j’aime, où les nuages de la peur ont disparu, où l’air est clair et léger et où le temps même ne pèse plus.

Il m’arrive de penser que cette maladie – je parle de celle que je connais, la mienne -, dispose d’elle-même les conditions de la vie intérieure, de la spiritualité.
La violence de la secousse a fait tomber tout ce à quoi nous étions attachés, tout ce qui nous occupait. Elle a fait le vide. Mais dans ce vide, on voit bientôt apparaître une question qu’on ne s’était jamais posée, ou jamais avec cette nécessité et cette urgence : la question de ce qui fait la vie digne d’être vécue.

Hannah Arendt, au 20eme siècle, a repris la réponse de Socrate : « une vie sans examen ne mérite pas d’être vécue ». J’ai souvent réfléchi à cette réponse et j’ai toujours pensé qu’elle me convenait. La maladie ne m’a pas fait changer d’avis, et pourtant tout a changé pour moi. Je croyais que la pensée, l’effort pour se comprendre soi-même ou ce qu’on vit était l’essentiel, ce qui fait que la vie mérite d’être vécue. Mais quand j’ai appris que j’étais atteinte de la SLA, je n’ai eu ni le désir ni la force d’essayer de comprendre ce qui m’arrivait. J’étais « sonnée », comme on dit des boxeurs qu’un coup trop dur a mis à terre. Et puis, j’ai entendu des mots qui m’ont touchée. Ils disaient cette chose toute simple, cent fois entendue : il faut vivre au présent. Mais ils m’étaient dits par le médecin que je voyais pour la première fois à la Salpêtrière et là, dans la clarté du diagnostic et la confiance d’une relation empreinte de bienveillance et d’humanité, je les ai vraiment entendus.
Ce n’était pas une révélation, mais ils m’ouvraient une nouvelle voie où la vérité devenait ce dont je faisais l’épreuve dans le moment où je le vivais et où l’attention à ce qui m’était donné devenait la seule règle. J’ai fait connaissance avec le mot, aujourd’hui rebattu et malmené, mais pour moi nouveau, de méditation et avec ce pas de côté, la vie a repris, autrement.
Je sais bien que les difficultés ne peuvent que s’aggraver, que l’évolution est inexorable, mais je sais aussi que la maladie, c’est encore la vie, et que la vie est par définition capacité de produire du nouveau, de l’imprévisible. A tout moment et dans toutes les circonstances.

Source : www.plusdignelavie.com

A la mémoire de Mireille Depadt, philosophe atteinte de la SLA, décédée en décembre 2014.



Intervention lue par sa fille dans le cadre de l’université d’été Alzheimer, éthique et maladie neurologiques dégénératives – Montpellier, 8 octobre 2014

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Mireille Depadt est une philosophe, décédée en décembre 2014 d'une SLA.

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Invité mardi, 20 février 2018

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